Quien me conoce sabe que no soy política, soy una madre luchadora (cómo cualquier otra), pero tener a Francina, con un síndrome raro es una lucha distinta.
Cuando nació mi hija sólo encontraba muros que derribar. Papeleos muy complicados. El primer palo fue en la guardería. Una niña con discapacidad no tenía cabida, me tocó luchar, pero pudimos. Lloré de pensar su vida llena de muros, una sociedad dónde no había sitio para ella.
Era autónoma y dejé mi trabajo para cuidarla hasta que pusimos un bar Elías y yo, si Francina estaba enferma o ingresada mi puesto de trabajo quedaba vacío. Ni en mi propia empresa cabía una mujer y madre de una hija especial. Cuatro años para la dependencia, seis para cobrarla.
Cuando Francina tenía 5 años descubrí el síndrome Mowat Wilson, vienfo fotos de niños que parecían mellizos de mi hija. La Fe no tenía ésta secuencia genética en la Array.
Escribi a los genetistas que pusieron nombre a ésta diferencia cromosómica y pidieron a la La Fe su sangre y se le diagnosticó. Se incluyó en la Fe.
El hecho de que hospitales públicos en España si lo diagnosticaran y sabían del síndrome hacía años y no se extrapolara la información fue otra de mis motivaciones para la política.
Francina empezó en un colegio específico, al principio un golpe pensar que formaría parte del gueto de niños que no tienen cabida en la escuela ordinaria.
Vivir sus avances y conocer a los profesionales de allí, me hizo tener una imagen muy positiva de su escuela, pero negativa hacia la administración que nos sigue haciendo luchar a padres y maestros.
Por sus avances nos propusieron una combinada con ordinaria, 2 días a la semana. Las dotaciones públicas dejaban mucho que desear, si su educadora estaba enferma mi hija no podía ir a la escuela, ni yo a trabajar.
Decidí que sólo asistiera a la escuela específica porque allí recibía la educación necesaria para ella. Otras comunidades tienen aulas específicas dentro de los colegios ordinarios. Me gustase o no, todo dependía de la política. Enseguida formé parte del AMPA y asociaciones sobre discapacidad, las cosas se cambian desde dentro.
He recorrido los despachos de concejales luchando, intentando hacernos hueco. Pero somos invibles.
Por eso milito en el partido que puede mejorar nuestras vidas, que claro que se puede, es voluntad política. Yo lucharé por las personas con discapacidad y por crear una ciudad más accesible para todos ellos.

 

Ruth Sicilia